—Tengo una discapacidad.

Me dijo Yss a bocajarro. Ella siguió hablando pero yo me quedé fría y muda, tratando de unir las piezas de un rompecabezas indescifrable. ¿Cómo era posible? Tenía cinco años de conocer a esta joven, inteligente y talentosa mujer y yo nunca, bajo ninguna circunstancia, hubiera siquiera sospechado la confesión que acababa de hacerme. Seguí la conversación, tratando de serenarme. Sonreí y tomé un poco de café. Después de todo, ella viajaría en un par de semanas a Portugal y tal vez no la volvería a ver en mucho tiempo. Así, me compartió su historia.

La luna deforme y el queratocono

En la secundaria, Yssel —Yss, para los amigos— era una joven deportista y aplicada en sus estudios. Como muchos estudiantes, un día notó que no veía bien el pizarrón y le comentó a su madre. Fueron juntas al optometrista más cercano, de esos que abundan en las plazas comerciales. En efecto, tenía un ligero problema de visión, pero nada que no se solucionara con unas gafas. Se las compraron y así regresó a sus actividades cotidianas.

En alguna ocasión, tras el entrenamiento, le robaron la maleta en la que tenía los lentes. La noticia no fue bien acogida por su madre:

—¿Cómo es posible? —interrogó airada—, ya no te voy a comprar nada. No cuidas tus cosas…

Dijo el rosario consabido de toda madre mortificada. A Yssel no le pareció importante. Veía lo suficientemente bien como para olvidarlo pronto.

Yss 3_por Alfonsina Blyde

Foto: Alfonsina Blyde

Cuando entró a la preparatoria, el pizarrón seguía sin verse claro y a ella seguía sin preocuparle. En el último año, salió con sus compañeros de campamento. Era una noche clara y agradable. El grupo de jóvenes se acostó en batería y miró en silencio la noche estrellada coronada por una luna llena hermosa, pero algo en el interior de Yssel se sobrecogió. Ahí donde todos miraban algo redondo, ella encontraba algo mucho más abigarrado: veía un círculo que se extendía de manera oblicua haciendo una especie de sombra y terminando en otro círculo. Todo eso era la luna, un palo alargado o, más bien, sesgado, como gota que cae sobre un parabrisas y escurre lentamente deformando su estructura original. Supo entonces que algo no marchaba bien.

Le comentó a su madre. La precaria situación económica en casa no daba para esos gastos así que fueron de nuevo a un optometrista cualquiera. Le mandaron lentes, pero al año dejaron de cumplir con su objetivo.

—Mamá, ya no veo con estos lentes —dijo un poco inquieta.

—¿Cómo que ya no ves? —respondió la madre contrariada y sorprendida.

Yssel negó con la cabeza y fueron de nuevo al optometrista. Tenía el doble de graduación de la vez anterior. Le cambiaron los lentes. La historia se repitió a los seis meses. Todo pasó muy rápido. El incidente de la luna fue en el último año de la preparatoria y para el primer año de facultad ya había cambiado de gafas tres veces y la graduación escalaba a pasos agigantados. Ni ella ni sus padres le dieron importancia. Fue el personal de la óptica el que les hizo notar lo excepcional del caso.

—Tu graduación ya es muy alta y no la podemos hacer nosotros. Lo siento, debes ir a un oftalmólogo.

Decirlo era mucho más fácil que hacerlo. Los pesos se escurrían en la economía familiar y juntar lo suficiente para ir con un especialista suponía un esfuerzo supremo. Por fortuna, su madre encontró una cerca de casa, quien, además, cobraba honorarios a su alcance.

Yss fue a su primer consulta con un especialista. Pasó por los exámenes de rigor, que van desde el cartel con letras hasta algunos aparatos con los que se revisan detalladamente los ojos. Al final, el diagnóstico fue funesto:

—Mira —exclamó en tono ceremonioso—, voy a ser breve. Lo que tú tienes se llama queratocono. Naciste con esta enfermedad. No es como que te haya dado o te hayas contagiado, lo que pasa es que se manifiesta precisamente a tu edad —estaba por cumplir 19—. Es una enfermedad rara. No se sabe hasta cuándo se detiene o si lo hace en algún punto. Lo que pasa con esta enfermedad es que tus córneas se adelgazan y se van deformando de tal manera que en lugar de ser curvas, como deberían, se van haciendo un cono. ¿Desde cuándo notaste que no podías ver bien?

Su primer recuerdo fue en la secundaria y eso dijo, también aceptó que se había disparado en el último año, sólo que nunca había pensado que fuera tan malo, por eso no le había dado mayor importancia. Tras un silencio incómodo, la galeno tomó aire y continuó:

—Tu enfermedad ya está muy avanzada. La única solución que hay, es un trasplante de córnea en ambos ojos.

La fortaleza que había intentado mantener hasta ese momento, sucumbió ante la noticia. La única respuesta posible era el llanto, el medio por excelencia para dejar salir el cúmulo de emociones que van desde el miedo hasta el dolor. Su madre también lloró y se abrazaron. El mundo se les venía encima y la única forma de soportarlo era estando juntas, como en ese momento.

Yss 2

El terrible descubrimiento sucedió en las vacaciones de verano. Yssel estaba por entrar al tercer semestre de la Licenciatura en Letras en la Universidad Nacional Autónoma de México, pero ¿cómo? ¿Con qué ánimo? Después de todo, era una discapacitada, eso le dijo la doctora, eso decía la Organización Mundial de la Salud: una persona con discapacidad es aquella que presenta restricciones en las actividades cotidianas, debido a dificultades causadas por una condición física o mental permanente o mayor a seis meses. Incluso su padecimiento estaba en una clasificación por tipo de discapacidad del Instituto Nacional de Estadística y Geografía, ahí, junto a “pérdida ocular” y “prácticamente es ciego”. Eso sólo podía significar que era una inútil. Al menos así se sentía.

Fueron días oscuros en más de un sentido. El mundo se caía a pedazos y nada podía hacer. Decidió recluirse en su habitación, llorar y lamentarse. Aquellas pequeñas cosas a las que antes no les daba importancia, ahora eran el recordatorio de un destino atroz: las migrañas, la sensibilidad a la luz, los tropiezos constantes en la penumbra de la noche.

Empezó el tercer semestre y no quería ir a la escuela. ¿Qué caso tenía estudiar letras si ni siquiera podía leer? Había inscrito las materias sólo por insistencia de su madre y fue también por ella que, de mala gana, regresó a las aulas, a pesar de los pesares.

Resignación que sabe a olvido

Yssel se cansó de lamentarse e intentó retomar el ritmo de su vida cotidiana. Sin embargo, su rendimiento escolar bajó notablemente. Como resultado, reprobó algunas materias, pero ese era el menor de sus males.

Acompañada por su madre, decidieron ver otros médicos, sólo para encontrarse con el mismo escenario:

—Tienes queratocono. Tu enfermedad en muy rara y no sabemos cómo vas a evolucionar. El trasplante de córneas es una opción, pero aún no cumples ni los 20 años, eres muy joven para eso y tu cuerpo lo puede rechazar. Lo sentimos, no podemos hacer nada por ti.

A pesar de las desalentadoras palabras, no se dieron por vencidas. Fueron al Hospital de la Ceguera, en Coyoacán. Fue, quizá, el encuentro más duro que tuvo Yssel hasta ese momento. Le caló hondamente ver afectados por igual a hombres, mujeres, ancianos, niños, ricos y pobres. Todos, como ella, padecían de la vista. Una forma desgarradora de igualdad.

Otra vez fue sometida a diversos estudios, varios de ellos dolorosos. El resultado fue el mismo: tenía queratocono y necesitaba un trasplante de córnea en ambos ojos, excepto que no se lo podían hacer ahí porque había personas en peores condiciones que ella.

—Al menos tú ves, hay gente que ni eso puede —dijeron, desahuciándola.

Ella lo entendía, al menos racionalmente, pero le parecía sumamente injusto y frustrante que tuviera que perder la vista para poder recuperarla.

Foto: J

Foto: J

Fueron con otro médico. Un anciano de mucha experiencia que le habían recomendado a su mamá. A pesar de su experiencia, poco o nada sabía sobre el padecimiento de Yssel. La recomendación fue tajante y simple:

—Déjela, a ver cómo evoluciona.

Yssel no podía creer lo que estaba escuchando y se lo hizo saber a su mamá:

—No, mamá. No me voy a esperar a quedarme ciega para que entonces hagan algo.

Sus palabras no tuvieron eco. Su madre se quedó con la indicación del viejo y no admitía objeción. Sin embargo, ella siguió buscando y encontró uno que le habló por primera vez del cross-linking.

—Este tratamiento es nuevo. No lo he hecho mucho, pero las veces que lo he aplicado, ha tenido muy buenos resultados. Consiste en ponerte unas gotas de riboflavina en los ojos y luego exponerlos a luz ultravioleta. Con eso, la vitamina se hace rígida y detiene la malformación de la córnea. No es una cura, no te puedo garantizar que funcione, pero puede ser una opción.

A Yssel le pareció que valía la pena intentarlo. Su madre no estuvo de acuerdo.

—No, el doctor con el que fuimos dijo que no te hiciera nada y no te voy a hacer nada. Además, ¿cuánto cuesta eso?

—40 mil pesos —respondió la joven, mirándola desesperada.

—¡No! Olvídalo.

Resignada, la joven siguió con su vida. Decidió buscar trabajo en lo que mejor sabía hacer hasta ese momento: hablar portugués. Pronto consiguió algo como traductora en una empresa de sistemas. Con la bonanza económica y el olvido parcial de la enfermedad, decidió cumplir uno de sus sueños: estudiar gastronomía. Su agitada vida no le daba tiempo para el descanso, ni para pensar o entristecerse por su situación. Todas las mañanas trabajaba y por las tardes iba a la escuela, ya fuera a estudiar letras o para convertirse en chef.

Foto: Michael Yan

Foto: Michael Yan

Las múltiples actividades afectaban a sus ojos marchitos. Al leer, se cansaba mucho. Al cocinar, le faltaba precisión en los cortes y tenía problemas cuando se le empañaban los lentes porque perdía notablemente la visibilidad. Eso no fue impedimento para continuar. Por el contrario, recuperó el buen promedio en la facultad y recibió varios premios por excelencia académica en la escuela de gastronomía.

El trabajo no sólo le ayudaba a pagar su escuela, también era una fuente importante para la adquisición de lentes. La primera vez que fue con un oftalmólogo, tenía 7 dioptrías en el ojo derecho y 5 en el izquierdo. Fue justo por eso que la óptica del centro comercial no pudo hacerlos, era demasiado y se requieren micas especiales hechas con un material que no pese para no dañar la nariz. Cada par de micas especiales le costaron alrededor de cinco mil pesos, pero como su graduación cambiaba con frecuencia, llegó a tener hasta cuatro pares de gafas y eso sin contar los lentes de contacto rígidos que le habían prescrito y que, debido a la deformidad de su córnea, no toleraba más de una hora. Todo era gasto y, dada la precaria situación económica familiar, trabajar era su única opción.

En algún punto, la resignación y el exceso de trabajo ya no fueron suficiente para olvidar. Necesitaba dejar todo y empezar de nuevo. Buscó una beca para estudiar en Portugal y la consiguió. Emocionada, envió todos los papeles que le solicitaron y se preparó para partir.

Cuando llegó a Portugal, las cosas se empezaron a complicar. La institución que le había ofrecido la beca decidió retirarle el apoyo porque el país entero estaba en crisis. Ella pidió audiencia y habló con todas las personas que podían ayudarle en esos momentos, pero no fue suficiente. Si se quedaba, debía pagar la cuota completa y cubrir sus gastos de estancia. Tuvo que regresar a México, no sin antes dejar su hoja curricular en algunos lugares.

Volver al país fue un golpe muy duro. Tuvo que enfrentarse de nueva cuenta a su situación personal. Pudo salvar el semestre en la facultad, pero no estaba dispuesta a regresar a la escuela de gastronomía. Su mamá le sugirió que intentara en el Centro Culinario Ambrosía. Ella lo descartó por el costo que eso implicaba. Su mamá insistió. Así, fueron juntas a pedir informes y decidió postularse para una beca en la cual debía hacer un año de servicio social a la institución antes de ingresar a la carrera. Ella quedó como una de las elegidas, de entre más de cien postulantes.

El Centro Culinario se convirtió en el centro de su vida. Estaba ahí prácticamente todo el día, excepto cuando corría a la facultad para seguir con sus clases de letras o para hacer las tareas pendientes. A la par, su córnea adelgazaba y se deformaba. Cada vez le molestaba más el polvo y la luz. Cuando le dolía la cabeza o tenía mareos, trataba de remediarlo con aspirinas. Usaba gotas para humectar los ojos y para la alergia, y con ello esperaba que el malestar cediera un poco.

A pesar de todos sus esfuerzos o justamente por ellos, el cansancio superó su voluntad. Dejó Ambrosía cuando ya había hecho el año de servicio y estaba por ingresar a clases, y buscó trabajo. Por medio de una publicación en línea vio una vacante en Aeroméxico que se ajustaba a su perfil. Necesitaban a una persona políglota para trabajo en oficina. Yss además de portugués, sabe inglés, francés, italiano y un poco de alemán. En todas las entrevistas le fue muy bien. Después le hicieron varios exámenes médicos. Cuando fue el turno de la prueba de visión, tuvo serios problemas. Le fue tan mal que al salir no paró de llorar y le habló desesperada a su madre para compartirle su angustia. Al final, eso no fue importante y se quedó con la plaza. Su vida se empezaba a recomponer.

Al borde de la ceguera

Una vez que volvió a tener dinero, regresó el ímpetu para buscar otras opiniones. Supo así de un médico especialista en córneas del que tuvo muy buenas referencias. Fue a consulta con él. Después de los exámenes de rutina, el doctor la miró fijamente y preguntó con gravedad:

—Hace cuánto tiempo que no te revisan.

Yss dudó un poco. Cuando decidió irse a Portugal también había dejado todos los pendientes médicos. Cayó en la cuenta de que ya había pasado un año desde su última revisión. Respondió sin ganas. El médico se tornó aún más serio:

—Tu vista ya está muy mal. Me sorprende que no lo hayas sentido. Si no haces nada, en unos meses ya no vas a ver.

Estaba en la última fase de la enfermedad. Tan sólo hablando de dioptrías, había escalado hasta 14 en el ojo derecho y 11 en el izquierdo. Era tan alto que ni siquiera había lentes que alcanzaran esa graduación.

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Yss volvió a experimentar aquella sensación que tuvo cuando le dieron el diagnóstico por primera vez. Sintió que el mundo se resquebrajaba, que cedía bajo sus pies y que caía en un abismo profundo del cual no había retorno. Pero esta vez, a diferencia de la anterior, en lugar de llorar, respiró profundamente y preguntó decidida qué se podía hacer en su caso.

El doctor le volvió a hablar del cross-linking, pero ya no era suficiente. Sería sólo refuerzo al procedimiento inicial: la colocación de anillos en las córneas. El último recurso antes del trasplante.

—Sí necesitas el trasplante, pero eres muy joven y el riesgo de rechazo es muy alto —le dijo en tono amable—. Lo que yo puedo hacer es ponerte unos anillos en medio de las córneas para que se nivelen y luego hacerte el cross-linking para que queden duritas. Con esto se puede detener un poco la progresión y la deformidad. He hecho este procedimiento muchas veces pero es nuevo, así que no te puedo decir si hay rebote, pero mis pacientes han tenido mejoría. Si quieres, te doy sus datos y que ellos te hablen de su experiencia. Tus córneas están muy enfermas pero todavía estás a tiempo. Piénsalo.

Ella no quería hablar con nadie, quería experimentarlo de primera mano. Tampoco tenía nada qué pensar, pero su madre sí, y lo pensó durante dos semanas. Entonces le preguntó si de verdad lo quería. Yssel afirmó y fueron al doctor para que hablara de los detalles.

—Mira —dijo el médico—, primero te tengo que colocar los anillos. Cuando te haya cicatrizado, voy a hacer el cross-linking. Con la vitamina, tendrás una cubierta para que no se te siga desgastando.

—Bueno, doctor, ¿y cuánto va a ser? —interrogó la madre.

—Van a ser 40 mil pesos de uno y 40 mil pesos del otro. Me lo tienen que pagar en efectivo y no les puedo dar recibo.

La respuesta las dejó frías, no sólo por la cantidad, sino por las condiciones. Pero estaban desesperadas y harían lo que fuera para conseguirlo. Su madre pidió un préstamo en el trabajo, mientras que la joven reunió todos sus ahorros. Con mucho esfuerzo pudieron juntar los primeros 40 mil pesos y se programó la operación.

Cuando llegó a la clínica, los nervios la carcomían por dentro. Entraron al consultorio y el doctor, sin inmutarse, pidió que cerraran la puerta. Una vez que lo hicieron, dijo:

—Como les comenté, son 40 mil pesos en efectivo. ¿Los traen?

La madre de Yssel asintió, sacó el dinero y se lo entregó.

—No les puedo dar recibo, pero lo demás si quieren pueden pagarlo con tarjeta y de eso sí les doy recibo.

Después de eso, el especialista hizo mucho hincapié en que si no quedaba bien, él no se hacía responsable y, obviamente, no habría devolución. Todas las secuelas eran bajo el riesgo del paciente y él no respondería por ello. Tras esas palabras, no había marcha atrás. Yssel aceptó todas las condiciones.

La prepararon para entrar a quirófano. Una vez adentro, le notificaron que la anestesia sería local porque necesitaban que estuviera consciente para que no moviera el ojo. El procedimiento le recordó aquella escena de Naranja Mecánica en la cual sujetan al protagonista y le colocan un aparato para que no pueda cerrar los ojos. Ella estaba en la misma situación.

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Trató de poner su mente en blanco y de ignorar lo que pasaba a su alrededor. Sus esfuerzos fueron interrumpidos por el médico que le preguntó por sus gustos musicales. Ella respondió que le gustaba el rock y el metal.

—A mí también —dijo el galeno—. Voy a poner algo, ¿va?

Iron Maiden empezó a sonar en el quirófano y sus acordes le acompañaron en la cirugía. Lo que a Yssel le pareció mucho tiempo, en realidad fueron aproximadamente diez minutos. Cuando terminaron el procedimiento, le pidieron que se levantara. Estaba tan tensa que tenía una contractura muscular. Al final, pudo moverse, le pusieron unas gafas protectoras y le recetaron una legión de medicamentos.

Ayudada por su madre, debido a su falta de visión, abordó el taxi. En el trayecto, el efecto de la anestesia empezó a pasar y con ello llegó un dolor inefable. Al llegar a su casa, al dolor y la falta de visión se le sumó una terrible hinchazón de ojos y una migraña fortísima. El dolor era tanto que empezó a llorar. Su mamá le pedía que dejara de hacerlo porque no sabía los efectos que podía tener el llanto en los ojos recién operados, pero Yss no lo podía evitar, ni controlar. Las lágrimas se arremolinaban y salían.

Angustiada, la madre le marcó al doctor para informarle lo que pasaba. El médico la tranquilizó al decirle que el llanto no afectaba y que el dolor era normal, pero le recetó más medicamento para que menguaran las molestias.

La operación fue un viernes. La semana de recuperación, Yss la pasó a oscuras. Si alguna fuente de luz cruzaba por sus ojos, le dolía mucho. Llegó el siguiente viernes, el día programado para el cross-linking. El procedimiento fue mucho más largo que el anterior, pero menos invasivo. El doctor le dijo que podía regresar a trabajar el lunes y a ella le pareció una locura. Aún así, su deber ser la hizo presentarse en la oficina, el lunes a primera hora.

A la siguiente semana, fue de nuevo con el doctor para la revisión de rutina.

—Vas muy bien. Recuperaste la vista un 70 por ciento. Tienes menos de 3 dioptrías. Tus córneas están cerrando perfecto —y agregó—. Lo cierto es que no vas a mejorar 100 por ciento, pero de 14 dioptrías a 3 hay un gran avance. Hay gente que tiene tu misma graduación y ni sabe que necesita lentes. Eres muy afortunada. De momento, puedes llevar una vida normal sin lentes.

Pronto empezó a notar la diferencia. Podía salir a la calle y usar gafas de sol. En cocina, los cortes eran más precisos. Leía mejor. Vio la vida con nuevos ojos.

Después de algunos meses, su vista se estabilizó. Todavía se le cansa mucho y sigue usando lentes, pero las molestias son mínimas.

Yss me contó todo esto sonriente y esperanzada. No sólo tiene ojos nuevos, sino que recibió una propuesta de trabajo en Portugal. Mientras escribo esto, ella ya está en otro continente, pero no quiso irse sin despedirse y sin contarme su historia. Después del café, nos abrazamos y nos dijimos adiós. Ella ve mejor y yo también.

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